Artículo publicado en el blog Legal Today (08/02/2023)
La Cuarta Revolución Científica y Tecnológica también incide en la bioética mediante la creación de nuevas tecnologías de edición genética que permiten diseñar “a la carta” los genes y rasgos de nuestros descendientes y generaciones futuras. Parece que películas y novelas de ciencia ficción como “Gattaca” o “Frankenstein” no son tan distópicas como creíamos. Ante ello, la falta de regulación clara y reciente sobre el uso de estas tecnologías no solo pone en riesgo los Derechos Humanos, sino que abre la posibilidad de utilizarlos de manera excesiva debido al anhelo caprichoso de crear una estirpe perfecta.
Qué son los “bebés a la carta” o “bebés de diseño
Antes de nada, es preciso comprender que la manipulación genética se refiere a toda práctica dirigida a alterar o modificar la estructura corporal o genética de una persona mediante el uso de tecnologías de edición genética. Dichas manipulaciones se pueden hacer con fines distintos; desde tratar de superar enfermedades de origen genético (fines terapéuticos) hasta la modificación de rasgos humanos como la personalidad, inteligencia, carácter, etc. (manipulación eugénica).
En este contexto nace el concepto de “bebés de diseño” o “bebés a la carta”. Un viejo augurio que permitía crear hijos más sanos, guapos e inteligentes. En la actualidad vemos que esto es posible mediante la creación de tecnologías como las CRISPR. Estas herramientas pueden visualizarse como unas “tijeras genéticas” que permiten cortar en una célula el ADN asociado a una enfermedad y pegar otra que no cause este problema.
Vemos que este tipo de tecnologías pueden resultar realmente útiles para prevenir enfermedades genéticas graves como la diabetes, algunos tipos de cáncer o incluso la ceguera, entre otras 10.000 enfermedades raras. Sin embargo, ¿sería ético su aprovechamiento para la construcción de la hija o el hijo “perfecto”?
Necesidad de una regulación a nivel global e internacional
El perfeccionamiento de la biotecnología humana implica un avance sustancial en el mejoramiento de las condiciones de vida del ser humano. No obstante, al tratarse de un asunto que incide directamente en los derechos fundamentales de la vida, salud, interés y bienestar de la persona, entre otros, resulta imprescindible la promulgación de leyes a nivel tanto internacional como global, junto con un debate público más amplio sobre el tema.
Cabe destacar que durante el mismo periodo en el que se estrenó la película Gattaca (1997), la cual representaba una sociedad que privilegiaba a los humanos con mejoras genéticas creadas mediante la tecnología, frente a las personas que nacían “de forma natural”, más de 40 países firmaron instrumentos internacionales que prohibían la modificación genética por vulnerar la dignidad humana.
Entre ellos se encuentra el Convenio de Oviedo que tiene por objeto la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de Biología y la Medicina. Esta fue una de las normas más importantes a nivel internacional respecto a la intervención en el genoma humano y fue firmado y ratificado por 29 estados de los 47 países que en aquel momento formaban parte del Consejo de Europa (entre los cuales se encontraba España). Justamente el artículo 13 del mencionado Convenio prohíbe explícitamente las intervenciones en el genoma humano con la finalidad de “modificar el genoma de la descendencia”.
Asimismo, la Declaración Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos de la UNESCO (1997) considera que el genoma humano forma parte del “patrimonio de la humanidad” y, por ende, entiende que debe ser protegido ante los avances de la ciencia, conservando siempre en mente las normas éticas y los derechos humanos.
Debemos tener en consideración que estas normativas son anticuadas, es decir, en el momento de su aprobación todavía no se habían desarrollado nuevas técnicas de edición genética como las CRISPR-Cas9. Por si esto fuera poco, este tipo de herramientas no son del todo seguras, debido a que pueden producir resultados inesperados como mutaciones o mosaicismos. Debido a ello, hasta que no se produjera un debate público y político respecto a su utilización, la comunidad científica prohibió su utilización para fines que no fueran meramente terapéuticos.
Sin embargo, el investigador chino He Jiankui, dejando de lado toda advertencia, utilizó las herramientas CRISPR en tres bebés con el objeto de crear seres humanos genéticamente resistentes al VIH. Debido a ello, el científico fue condenado a tres años de prisión y actualmente no se sabe nada respecto a la salud o condición de las niñas.
Lo más preocupante es que, al no haber una regulación internacional explícita sobre el uso de este tipo de tecnologías, muchos países están interesados en reiterar el experimento realizado por Jiankui. Por tanto, se ha vuelto más imprescindible que nunca el fortalecimiento de los acuerdos preexistentes para así prohibir terminantemente el uso peligroso e inmoral de la edición genética reproductiva.
¿Debemos algo al ser humano?
Si bien la UNESCO otorga al genoma humano la condición de “patrimonio de la humanidad”, no podemos dejar de lado el hecho de que cualquier organismo vivo está sujeto a las leyes de la evolución. En virtud de ello, los transhumanistas consideran que tenemos la responsabilidad de emplear todas las herramientas disponibles con miras a mejorar la calidad de vida de las generaciones futuras. Por tanto, la pregunta no debería centrarse tanto en la ilicitud del uso de estas herramientas, sino, más bien, con qué fin pueden ser empleadas.
En definitiva, aun cuando estas herramientas pueden resultar realmente útiles para erradicar miles de posibles enfermedades genéticas, no parece tan ético su empleo para solicitar bebés “a la carta”, como si estuviéramos en un restaurante en el que los padres pueden ordenar un niño o niña con ojos azules, inteligente, deportista, simpática y estudiosa. Por mucho que tengamos el cometido de velar por una sociedad que evolucione hacia la mejora de la calidad de vida de los humanos, diseñar a nuestros descendientes con el solo objetivo de alimentar el ego propio no debería ser permisible.
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