Resulta sorprendente que uno de los puntos más confusos del nuevo Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), sea la propia contextualización social en la que se sustenta: la imprecisa conexión entre la privacidad y los datos de carácter personal.
Reglamento Europeo de Protección de Datos o RGPD (Fuente: https://tulopd.es/wp-content/uploads/sites/8/2016/09/RGPD.png)
Veamos ahora porqué este criterio puede hacer del reglamento una ley inefectiva:
El concepto de privacidad ha sido objeto de evolución y re-definición a lo largo de los tiempos a medida que la sociedad avanzaba y se adaptaba a los retos del momento. No debemos entender el concepto de privacidad como absoluto, pues la privacidad es un conjunto de atributos personales que competen a la persona y la cesión que realiza en el día a día de cada atributo que la compone, la valora el propio sujeto en base a lo que recibe a cambio.
Desde que internet se materializó como parte de nuestra actividad diaria, el mundo del dato ha impulsado la re-valorización de la privacidad. De hecho, el propio concepto de privacidad ha sido transformado por todos nosotros durante la última década al interactuar en el espacio digital a cambio de beneficios económicos y sociales. Sin embargo, la cesión de privacidad de los individuos ha traído una ola de incertidumbre presente y de futuro.
Por ello, uno de los puntos clave del Reglamento es el controldel usuario de sus datos durante toda la vida del dato con especial hincapié en el procesamiento de los mismos. Por tanto, el legislador europeo faculta al usuario del derecho a controlar sus datos personales y la capacidad para disponer y decidir sobre los mismos [1]. De manera que, este derecho dota al individuo de un campo mayor de ejercicio, donde el Reglamento también es aplicable en aquéllos casos que no se vulnera o genera un riesgo real a la privacidad de las personas.
Esto tiene varias acepciones desde el punto de vista del dato y del usuario:
Que el reglamento intervenga en la vida del dato cuando no comporta ningún riesgo y que por tanto, se establezcan prohibiciones que vulneren el valor del dato. En última instancia, repercutirán en los servicios que proporcionan a los propios usuarios.
Que el ciudadano, al no poder realizar un cálculo de impacto en su esfera privada desconozca las implicaciones de sus decisiones en todo el proceso de la vida de sus datos. Y que por tanto, el ciudadano no sea capaz de tener un control efectivo sobre ellos.
En definitiva, puede generar un desequilibrio entre el mundo físico del usuario y el universo digital del dato que podría optimizarse si la legislación en lugar de ser resultado de la planificación de los gobiernos, facilitara la fusión de los dos mundos.
[1] Agencia Española de Protección de Datos: http://www.agpd.es/portalwebAGPD/CanalDelCiudadano/derechos/index-ides-idphp.php
El Big Data se ha instalado en una amplia gama de sectores. La asistencia sanitaria está preparada para grandes iniciativas de datos -como una de los servicios más grandes y complejos de la Unión Europea- hay un número increíble de aplicaciones potenciales para el análisis predictivo.
Mientras que algunas organizaciones de salud han comenzado a ver el valor en el uso de Big Data, la sanidad en su conjunto ha sido muy lenta en adoptar grandes iniciativas de datos por una serie de razones. Aquí hay sólo 6 de las muchas formas en que la atención sanitaria podría utilizar Big Data y por qué no están aprovechando su potencial máximo.
Sanidad y Big Data (Fuente: https://www.datanami.com/2015/08/26/medical-insight-set-to-flow-from-semantic-data-lakes/)
(1) Prevención de errores de medicación
Los errores de medicación son un problema serio en las organizaciones sanitarias. Debido a que los seres humanos cometen errores ocasionales (incluso algo tan simple como elegir el medicamento equivocado en un menú desplegable), los pacientes a veces terminan con el medicamento equivocado, lo que podría causar daño o incluso la muerte.
El Big Data puede ayudar a reducir estas tasas de error de forma espectacular mediante el análisis de los registros del paciente con todos los medicamentos recetados, y marcar cualquier cosa que parece fuera de lugar. MedAware, una Start Up israelí ya ha desarrollado este tipo de software, con resultados alentadores. Los registros de 747.985 pacientes fueron analizados en un estudio clínico, y de ellos, 15.693 fueron sospechosos de error. De una muestra de 300, aproximadamente el 75% de estas alertas fueron validadas, mostrando que el software podría ser una herramienta importante para los médicos, potencialmente ahorrando a la industria hasta 18 mil millones de euros por año.
Desafortunadamente, al igual que ocurre con muchas grandes iniciativas de datos en salud, hay algunos obstáculos para la adopción generalizada. Debido a la antigüedad de muchos sistemas de TI de atención médica, la implementación de estos dispositivos puede tardar en adaptarse. Además, los datos sanitarios son muy sensibles y las organizaciones tienen que ser muy cuidadosas con la seguridad y el cumplimiento de las regulaciones comunitarias.
(2)Identificación de pacientes de alto riesgo
Muchos sistemas de atención sanitaria tienen que lidiar con altas tasas de pacientes que recurren repetidamente al servicio de urgencias, lo que aumenta los costos de atención médica y no conduce a una mejor atención o resultados para estos pacientes.
Usando el análisis predictivo, algunos hospitales han sido capaces de reducir el número de visitas a urgencias identificando a pacientes de alto riesgo y ofreciendo atención personalizada centrada en el paciente.
Actualmente, uno de los principales obstáculos a superar en la identificación de pacientes de alto riesgo es la falta de datos. En general, hay simplemente muy pocos datos o están muy dispersos, lo que hace casi imposible obtener una imagen precisa de los riesgos reales.
(3) Reducción de los costos hospitalarios y de los tiempos de lista de espera
Existe un enorme potencial para reducir costos con Big Data en salud. También hay una oportunidad para reducir los tiempos de lista de espera, algo que cuesta dinero a todos. Un hospital en París está utilizando la analítica predictiva para ayudar con la dotación de personal. Al predecir las tasas de admisión en las próximas dos semanas, el hospital puede asignar personal sanitario basado en estos números.
Hay muchas maneras en que los hospitales podrían recortar costos usando analítica predictiva, pero pocas organizaciones lo han hecho todavía.
Los presupuestos de los hospitales son complejos y, aunque el potencial de retorno de la inversión (ROI) es alto, algunas organizaciones simplemente no están dispuestas a invertir en Big Data puesto que los resultados no siempre se ven a corto plazo.
(4) Prevención de incumplimientos de seguridad y fraude
Según un estudio, el sistema sanitario es 200% más propenso a experimentar una violación de datos que otras industrias, simplemente porque los datos personales son muy valiosos. Con esto en mente, algunas organizaciones han utilizado el Big Data para ayudar a prevenir el fraude y las amenazas de seguridad. Por ejemplo, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (EEUU) fueron capaces de evitar un fraude de 210.7 millones de dólares en sólo un año usando análisis de Big Data.
Desafortunadamente, además de los beneficios preventivos del Big Data, también hay algunos grandes riesgos de seguridad. Muchas organizaciones se cuidan de hacerse más vulnerables de lo que ya son, lo que es comprensible teniendo en cuenta las regulaciones comunitarias de información del paciente.
(5) Mejorar el compromiso y los resultados de los pacientes
El interés del consumidor en dispositivos que monitorizan las medidas tomadas, las horas de sueño, la frecuencia cardíaca y otros datos muestran que la introducción de estos dispositivos como una ayuda médica podría ayudar a mejorar la participación y los resultados del paciente. Los nuevos portátiles pueden seguir tendencias de salud específicas y retransmitirlos de nuevo a la nube donde pueden ser monitorizados por los médicos. Esto puede ser útil para todo, desde el asma hasta la tensión arterial, y ayudar a los pacientes a mantenerse independientes y reducir las visitas innecesarias a los médicos.
Estos portátiles están desafortunadamente todavía comenzando, y las complicaciones con la seguridad, la compatibilidad del software, y otros obstáculos están limitando actualmente su utilidad.
(6)Uso generalizado de registros de Historia Clínica Electrónica
En general, la industria podría ahorrar hasta 400.000 millones de dólares al aprovechar adecuadamente el Big Data, pero la adopción es muy lenta.
La buena noticia es que la mayoría de los hospitales finalmente han cambiado a usar la historia clínica electrónica, lo que está haciendo más fácil para los profesionales de la salud un acceso más fácil a los datos. Este es un gran primer paso para facilitar la implementación de grandes plataformas de datos, ya que hay muchos más datos para trabajar. Sin embargo, con el enfoque cauteloso que muchos hospitales toman para cambiar, y un abrumador número de posibles aplicaciones, muchos administradores se sienten abrumados e inseguros de dónde empezar. Sin embargo, a medida que más organizaciones de salud trabajen con Big Data, esta práctica se convertirá en la norma en lugar de la excepción.
